European Partnership on Rare Diseases (ERDERA) (Phase 2)

Si tratta di una misura di finanziamento nell'ambito di Horizon Europe destinata a proseguire e ampliare le attività della European Partnership on Rare Diseases (ERDERA), la partnership europea dedicata alla ricerca e all'innovazione sulle malattie rare. Questa seconda fase non è un bando aperto a nuovi candidati in senso generale: si configura come un'azione specifica ai sensi dell'articolo 24(2) del Regolamento Horizon Europe, che consente di aggiungere attività supplementari a un accordo di sovvenzione già esistente, eventualmente coinvolgendo ulteriori partner. In termini pratici, la call finanzia un'estensione della partnership già avviata con il progetto originario, finanziato sotto il topic HORIZON-HLTH-2023-DISEASE-07-01.

L'obiettivo dichiarato della misura è rafforzare il ruolo dell'Unione Europea come polo riconosciuto a livello internazionale per la ricerca e l'innovazione sulle malattie rare, migliorare l'allineamento delle politiche di finanziamento della ricerca tra i diversi paesi, favorire l'accesso transfrontaliero a dati FAIR e a infrastrutture informative integrate, e accelerare lo sviluppo di diagnosi e trattamenti innovativi per le persone che vivono con una malattia rara, incluse quelle appartenenti a comunità sottorappresentate. La misura punta anche a consolidare un ecosistema integrato di ricerca e innovazione che coinvolga ricercatori, innovatori, pazienti e loro rappresentanti come co-creatori, nonché attori pubblici e privati, inclusa la società civile.

Dal punto di vista della partecipazione, la condizione di eleggibilità fondamentale e non derogabile è che la proposta debba essere presentata esclusivamente dal coordinatore del consorzio già finanziato nell'ambito del topic originario HORIZON-HLTH-2023-DISEASE-07-01. Non è quindi una call a cui possono candidarsi liberamente nuovi soggetti: eventuali partner aggiuntivi possono essere inclusi, ma solo nell'ambito di una proposta guidata dal coordinatore esistente. Questa caratteristica rende la misura sostanzialmente inaccessibile a organizzazioni che non siano già parte dell'ecosistema ERDERA o che non vengano coinvolte dal consorzio capofila.

Sono ammissibili entità giuridiche stabilite nei paesi eleggibili ai sensi delle regole generali di Horizon Europe, inclusi paesi UE e paesi associati. Una disposizione particolare riguarda gli Stati Uniti: in riconoscimento dell'apertura dei programmi dei National Institutes of Health ai ricercatori europei, le entità giuridiche stabilite negli USA sono ammissibili a ricevere finanziamenti europei, a condizione che il consorzio di finanziatori della ricerca degli Stati Membri UE e dei paesi associati coinvolti concordi espressamente su tale partecipazione. Il contributo americano sarà considerato nel calcolo del cofinanziamento europeo.

Sul piano finanziario, il tasso di finanziamento previsto per le attività aggiuntive coperte da questa azione è pari al 50% dei costi ammissibili. La misura prevede esplicitamente la possibilità per i beneficiari di fornire supporto finanziario a terzi (Financial Support to Third Parties, FSTP), esclusivamente sotto forma di sovvenzioni. Trattandosi di una partnership co-finanziata europea, l'FSTP è considerata un'attività core della misura. Per questa ragione non si applica la soglia ordinaria di 60.000 euro prevista dal Regolamento Finanziario dell'UE per il supporto a terzi: il massimale per singolo terzo beneficiario è fissato a 10 milioni di euro per l'intera durata della partnership. Questa deroga è giustificata dalla natura primaria dell'FSTP nell'architettura della partnership, dalla sua durata prevista di 7-10 anni e dall'esperienza maturata nelle partnership precedenti.

Sul piano procedurale, se la proposta supererà la valutazione, il passo successivo non sarà la firma di un nuovo accordo di sovvenzione ma la preparazione di un emendamento all'accordo esistente. Il coordinatore del consorzio sarà invitato a presentare tale emendamento per conto di tutti i beneficiari. La valutazione seguirà i criteri standard di Horizon Europe (Eccellenza, Impatto, Implementazione), con soglie fissate a 4 per ciascun criterio e una soglia cumulativa di 12.

La finestra temporale prevista per questa call è compresa tra il 10 febbraio 2026 (apertura) e il 15 settembre 2026 (scadenza per la presentazione della proposta).

Per chi è già parte del consorzio ERDERA o viene coinvolto come nuovo partner aggiuntivo, questa misura rappresenta un'opportunità per consolidare e ampliare un'infrastruttura di ricerca europea di lungo periodo sulle malattie rare, con accesso a finanziamenti significativi e la possibilità di redistribuire risorse verso soggetti terzi per attività di ricerca clinica, formazione e coinvolgimento dei pazienti. Per chi invece non è già inserito nella rete ERDERA, la call non è accessibile in modo autonomo.